“Oltre alla famosa e discussa campagna Ice bucket challenge, che ha tenuto banco tutta l’estate, l’aiuto e il sostegno alla famiglie dei malati deve andare avanti per questo mi auguro che l’importante appuntamento odierno venga accolto con l’attenzione che merita senza perdersi in sterili esibizionismi e annunci azzardati. Troppi i casi quest’estate e con ciò non parlo solo di docce gelate fatte per gioco, ma anche di dichiarazioni da parte di istituzioni responsabili in materia che, senza vergogna, si sono ingiustamente appropriati di meriti non propri. Non dimentico l’ipocrisia del presidente della Regione Lazio Zingaretti che sbandiera 5 milioni e mezzo di euro come se li avesse tirati fuori di tasca propria, senza specificare che tali fondi non solo rientrano nei 9.080.000,00 euro stanziati dal Ministero della Salute con il decreto dell’11 novembre 2011, ma che sono da destinarsi per tutte le non autosufficienze, tra cui i malati di Sla. Forse troppo impegnato a dare di sé l’immagine del buon samaritano, Zingaretti dimentica i gravi ritardi di oltre 6 mesi della Regione nell’assegnare i contributi mensili in favore dei malati di Sla, fondi irrisori rispetto alle spese che la famiglia del malato deve sostenere, ma che spettano a questa di diritto e senza proclami”. Queste le dichiarazioni di Fabrizio Santori, consigliere regionale del Lazio e membro della commissione Salute in occasione della giornata nazionale per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica. Il Consigliere prosegue. “A tal proposito ci siamo mobilitati con una interrogazione, già nel dicembre del 2013, con l’obiettivo di capire le motivazioni per cui la Regione avesse versato ai comuni solo la prima tranche della prima annualità, ossia solo 1/4 dei 7 milioni da destinarsi all’assistenza domiciliare indiretta, chiedendo di conoscere anche la tabella di distribuzione tra i comuni stessi. Per il reparto della seconda tranche, pari al 50% di stanziamento previsto, siamo ancora in attesa della revisione della procedura di ricalcolo sul numero dei malati in base alla certificazione rilasciata dai Presidi e Centri di riferimento regionale. In un’altra interrogazione abbiamo chiesto chiarezza sulla mancanza ancora oggi di un “Registro di Patologia”, utile a stimare il numero e l’ubicazione dei malati presenti nella Regione Lazio, vincolante per la gestione dei fondi nazionali, la cui iscrizione da parte del malato è condizione necessaria e sufficiente per l’accesso all’assegno di cura. Registro di Patologia il cui iter istitutivo da parte di questa Amministrazione Regionale è colpevolmente iniziato solo lo scorso 24 luglio, troppo tardi quindi rispetto ai tempi dettati dal Governo e ad oggi ancora in alto mare.
Ci interroghiamo poi su quanto ci vorrà prima che il presidio del Policlinico Umberto I, in attesa di autorizzazione da circa 3 anni, venga riconosciuto dalla Regione Lazio per i malati di SLA, come già per le strutture sanitarie del Gemelli e del San Filippo Neri. Domandiamo inoltre se il governatore Zingaretti non si sia accorto neanche del ritardo sulla redistribuzione dei quasi 5 milioni di euro fondi stanziati per la seconda annualità nell’ambito del programma di assistenza domiciliare e aiuto personale attraverso l’assunzione di assistenti familiari per i malati di SLA. Tra ritardi e menefreghismo nei confronti di chi vive sulla propria pelle le terribili conseguenze di questa patologia, forse il Presidente Zingaretti avrebbe fatto meglio a buttarsi la secchiata d’acqua gelata, perlomeno per darsi una svegliata” conclude Santori.
