In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di una persona su duemila; nel nostro Paese le malattie rare riconosciute sono circa 450. L’occasione della celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie rare porta a riflettere su numeri così importanti. “In dermatologia, dichiara Mariapia Garavaglia Presidente dell’IDI, il nostro impegno per la ricerca e la diagnosi delle malattie rare è totale, considerato il disagio fisico e psicologico che esse comportano. Il centro malattie rare dermatologiche del nostro Istituto si occupa principalmente di malattie bollose autoimmuni e delle genodermatosi: circa 900 accessi registrati nel 2016. Il gruppo più numeroso di pazienti trattati è quello con patologie bollose autoimmuni, rappresentate da penfigo, pemfigoide bolloso, pemfigoide benigno delle mucose, dermatiti erpetiforme, ittiosi congenite, le epidermolisi bollose ereditarie, la malattia di Darier. “In un momento storico – prosegue Garavaglia – che ha visto giustamente il riconoscimento di molte malattie rare nei LEA, credo che si debba porre maggiore attenzione alle patologie che colpiscono la pelle. Per questo il nostro Istituto da tempo studia e cura, con trattamenti sperimentali, ma efficaci, l’idrosadenite suppurativa e l’epidermolisi necrotica. Giornate di studio nazionale, come quella che si celebra oggi, daranno un grande impulso nell’opinione pubblica e tra gli operatori sanitari. La giornata ricorda a tutti che le malattie sono rare quanto a diagnosi e cura, ma sono moltissime le persone colpite con gravi ricadute socialmente rilevanti. Non è mai sufficiente l’apprezzamento per i ricercatori e gli operatori che vi si dedicano”.
DECIMA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE L’IMPEGNO E I PROPOSITI DEI RICERCATORI DELL’IDI DI ROMA
